Pisałam  już o prawnych pułapkach   genetycznego poszukiwania przodków.  Teraz pora na konkrety czyli przyjrzę się  umowie o badania genetyczne  zawieranej z firmą, która świadczy takie usługi. Czy warto? Moim zdaniem  nie, ale decyzję podejmujesz sam.

umowa o badania genetyczne czy warto

 

DASZ FIRMIE WIĘCEJ NIŻ  TYLKO DANE GENETYCZNE

Zacznijmy od tego czy na pewno  zdajesz sobie sprawę  jakie dane na Twój temat zbierze i będzie przetwarzać firma zajmująca się genetycznym poszukiwaniem przodków.   Poza Twoją próbką DNA , oczywiście.   Przede wszystkim taka  firma  będzie znać  jeszcze co najmniej:

  • Twoje imię i nazwisko,
  • Rok urodzenia,
  • W jakim kraju obecnie mieszkasz,
  • adres mailowy,
  • numer karty kredytowej albo numer  rachunku bankowego w zależności od tego jak zapłacisz za test DNA,
  • Adres IP Twojego komputera,
  • Dowie się jakiego systemu operacyjnego używasz na komputerze,
  • Jeśli użyjesz do  logowania się na swoje konto w takiej firmie urządzeń mobilnych: firma dowie się również jakiego systemu operacyjnego na nich używasz ,
  • Kto dostarcza Ci usług internatowych ,

To dużo. Bardzo dużo wiedzy na Twój temat. Dane, „zwykłe” dane osobowe i jeszcze super wrażliwe dane genetyczne. 

Warto wybrać mądrze komu  powierzysz taką wiedzę na swój temat  i co może  z tą wiedzą zrobić.

I tu wracam do konkretnego przykładu. Przyjrzyj się nieco dokładniej jak wygląda umowa o badania genetyczne tak zachwalanego przez Spidersweb  Ancestry.com.

Oczywiście pierwszy kontakt jest przyjemny, bo  firma pięknie  wyjaśnia  jakie to wszystko proste. Płacisz, a  oni przyślą Ci zestaw do pobrania DNA. Odsyłasz próbkę, a oni  ją zbadają. Wyniki, czyli  genetyczny  profil Twoich przodków,  będziesz  mógł odebrać  tylko  Ty logując  się na  koncie utworzonym w serwisie ancestry.com

Samo zamówienie usługi jest łatwe, aczkolwiek odbywa się  już wyłącznie po  angielsku.   Na samy, samiuśkim dole  formularza zamówienia znajdziesz dwa niepozorne linki do dokumentu zatytułowanego „Terms and conditions” oraz „Privacy Statement”. 

Składając i opłacając zamówienie oczywiście zawarłeś  umowę z Ancestry.com umowę.  Firma ma Ci dostarczyć określony rezultat,  czyli profil genetyczny Twoich przodków.  Ale mniejsza o  to co to za umowa. Ważne, że jej częścią jej są  właśnie postanowienia „Terms and Conditions” oraz „Privacy Statement”.   Warto żebyś je przeczytał i to dokładnie.

umowa o badania  genetyczne jakoś tak pachnie Oraclem

 

 

 

 

UMOWA O BADANIA GENETYCZNE  CZYLI „SMELLS LIKE ORACLE”

 

 

Oba dokumenty liczą sobie łącznie 39  stron i oczywiście są  dostępne wyłącznie po  angielsku.  Poza tym, jak się wczytasz, to się przekonasz, że w tych dokumentach są odsyłacze do innych dokumentów. A sama treść „Terms and Conditions” (T&C) oraz „Privacy Statement” (PS) jest  chwilami  mocno mglista. Tymczasem  T&C  zawierają nic innego jak  warunki świadczenia usług  przez Ancestry.com, natomiast PS to dokument opisujący jakie masz prawa w odniesieniu do danych przekazanych firmie  i jak  firma chroni Twoją prywatność. Czyli podstawa.

Ogólnie mocno mi to pachnie strategią  umów licencyjnych Oracle’a przy odnawianiu licencji na Javę. O  tej strategii i  „przypadłościach”  umów licencyjnych  pisałam we  wpisach  o  licencji komercyjnej na Javę i o tym jak się  przygotować do audytu licencyjnego Oracle . Tu  jest podobnie, choć  w lepszym opakowaniu.

 

Twoje dane genetyczne to bardzo cenna rzecz

 

 

 

UMOWA O BADANIA GENETYCZNE: CHRONI CIĘ RODO?

 

 

 

 

Ta „lepszość opakowania” nie wynika  z dobrej woli firmy, a raczej z przepisów UE. O podstawowych wymaganiach unijnego rozporządzenia o rozporządzenia o ochronie danych osobowych (RODO), które  obowiązują także firmy spoza UE, takie jak Ancestry, pisałam  już w jednym z poprzednich wpisów.  

 

ochrona danych genetycznych :prawda czy fikcja?

 

 

 

 

 

 

JAK FIRMA WŁAŚCIWIE CHRONI TWOJE DANE GENETYCZNE?

 

 

Oczywiście    Ancestry  jest tego  świadoma, więc mimo, że jest firmą z USA, w T&S i PS jeszcze dodatkowo zapewnia i to nie raz, ze działa zgodnie z RODO oraz  europejskimi przepisami o ochronie konsumentów. Zgodnie z art.27  RODO, Ancestry wyznaczyło  też swojego prawnego przedstawiciela na UE i jest nim ich spółka zarejestrowana w Irlandii.

Administratorem  Twoich danych osobowych jest jednak  firma z USA  i zapewni im ochronę zgodną z RODO. Danym   genetycznym, odpowiednio wyższą, ale szczegółów nie poznasz. Za to wyczytasz, że firma niekoniecznie sama  zbada Twój profil genetyczny. Posłuży się w tym celu  laboratoriami i innymi podwykonawcami i  współpracownikami.  Co prawda w T&C oraz PS czytamy, że  cały czas  bezpieczeństwo przetwarzania danych będzie zapewnione na najwyższym poziomie. Ale bądźmy szczerzy. Bierzesz to wszystko na wiarę. 

 Prawda jest taka, że dopóki  zabezpieczenia przetwarzania danych osobowych Ancestry nie zostaną sprawdzone wyniku zewnętrznej  kontroli, ciężko będzie coś powiedzieć. I  teraz pytanie na ile faktycznie taka kontrola przeprowadzona przez  Inspektora Ochrony Danych jakiegoś kraju unijnego  byłaby skuteczna?  Pamiętaj, że  urzędnicy musieliby kontrolować firmę spoza UE. Zgodnie z RODO, to możliwe, ale  w jakby to wyglądało w praktyce i co  tak naprawdę dałoby nałożenie nawet najwyższej kary  przewidzianej w RODO?  Dobre pytanie, prawda?

 

WIARA PRZEDE WSZYSTKIM, BO TWOJE DNA JUŻ NIE WRÓCI

 

 

Zresztą  Twoja wiara musi być silna nie tylko w kwestii zabezpieczeń. To samo w sytuacji  kiedy  zdecydujesz na przykład o usunięciu swoich danych osobowych, w tym danych  genetycznych z  baz Ancestry. Musisz im wierzyć na słowo. Poza  tym, zgodnie z PS, w pewnych wypadkach  nie będziesz mógł  tych danych  usunąć w pełnym zakresie, na przykład  w sytuacji kiedy się zgodziłeś aby Twoje dane genetyczne zostały wykorzystane do badań naukowych.   Możesz to zrobić wyrażając świadomą zgodę  na udział w takim projekcie
(Ancestry DNA Informed Consent)

Tutaj od razu  pojawia się pytanie czy takie   postanowienie PS jest w ogóle zgodnie RODO, które daje Ci prawo do bycia całkowicie zapomnianym( art.17 RODO). Co w sytuacji kiedy wprost zgodziłeś się na taki wyjątek od zapomnienia, bo  pozwoliłeś wykorzystać swoje DNA w badaniu naukowym prowadzonym z  udziałem Ancestry? Dobre pytanie, prawda?

 

 

Shamrock

Shamrock czyli czterolistna koniczynka – jeden z symboli Irlandii. Przynosi szczęście a będziesz go potrzebować jeśli się zdecydujesz pozwać firmę przed irlandzki sąd.

 

 

 

 

 

UMOWA O BADANIA GENETYCZNE: SPORY UGODY I  SĄDY

 

Pytania pytaniami, ale wróćmy do  sprawy, czyli do treści naszej  umowy o badania genetyczne. Już wiesz, że  tak naprawdę jest  tylko po angielsku, co daje firmie z USA  naturalną przewagę już na starcie w sporze z jakimkolwiek nieanglojęzycznym klientem, prawda?     Jeśli  się czytasz w T&C to okaże się, że płacąc za  usługę  sporządzenia Twojego  genetycznego profilu  zgodziłeś się żeby  umowa była interpretowana zgodnie z prawem irlandzkim.  O ile jesteś klientem spoza Stanów Zjednoczonych.

 I  to  wyłącznie irlandzkie sądy  będą  rozstrzygać wszelkie spory na tle  umowy.  Oczywiście to nie jest dobra wiadomość dla klientów spoza Irlandii, bo  koszty obsługi prawnej i postępowania będą spore, nie mówiąc już o  tym, że o prawie Irlandii masz pewnie równie blade pojęcia jak ja.

Ale spokojnie,  zanim w ogóle dojdzie do sporu przed sądem, to  najpierw zgodnie z T&S musisz spróbować rozwiązać spór Ancestry polubownie. Taka próba  rozwiązania sporu może potrwać maksymalnie do 30 dni.  Potem możesz się zastanowić co dalej; idziesz do irlandzkiego sądu czy na przykład korzystasz z europejskiej platformy do rozwiązywania sporów konsumenckich (Online Dispute Resolution (ODR)). T&S Cię do  tego zachęcają, ale jeśli się zdecydujesz, to  czeka Cię jeszcze do 90 dni  kolejnej próby polubownego rozwiązania sporu. Jeśli i to nic nie da, to minęło łącznie jakieś 4 miesiące na czczej gadaninie.  Teraz decydujesz czy idziesz do sądu. Irlandzkiego.   Good luck  and  take your shamrock with  you, że tak powiem.

 

 

DNA

 

 

 

 

UMOWNY PRZELEW PRAWA DOSTĘPU DO TWOJEGO DNA

 

 

 

 

 

Zresztą,  co  ja tu o prawie  umowy i sądach właściwych, skoro T&S mają znacznie więcej  bardzo „ciekawych” zapisów. Na przykład swojej próbki DNA już nigdy nie odzyskasz. Pytanie jak to  się ma do RODO i prawa do bycia zapomnianym pozostawiam otwarte. Moim zdaniem  takie postanowienie umowne łamie prawo do zapomnienia aż trzeszczy. Ale zaznaczam, że to  tylko moja opinia. 

Do  tego zwróć  uwagę, że firma może spokojnie  przelać swoje prawa i obowiązki wynikające z T&S (tym też obowiązki dotyczące ochrony Twoich danych osobowych z genetycznymi włącznie)  na kogokolwiek  niezależnie czy się na to zgodzisz czy nie.  Czyli nie masz absolutnie żadnego wpływu na to, kto po takiej cesji uzyska pełny dostęp do Twoich danych osobowych, w tym genetycznych.

 

 

umowa o badania genetyczne : uważaj co znajdziesz

 

 

 

 

 

UMOWA O BADANIA  GENETYCZNE I  POSZUKIWANIE PRZODKÓW, CZY WARTO?

 

 

 

 

 

 

 

Moim zdaniem absolutnie nie. Przynajmniej nie na tych lub podobnych warunkach.  Ryzyko jest za duże w stosunku do potencjalnych zysków. Tak. Poznasz profil  genetyczny swoich przodków i dowiesz się skąd pochodzisz. Ale przy okazji zaserwujesz komuś swój pełny profil genetyczny na tacy  nie wspominając o innych danych osobowych.  A to wszystko na bardzo mglistych zasadach, bez żadnej, realnej  kontroli nad  tym jak Twoje dane będą chronione i  w kto tak naprawdę będzie miał do  nich dostęp.  A najfajniejsze w tym wszystkim jest to, nie  tylko wysyłasz firmie ogromną ilość sowich danych osobowych, ale jeszcze im za to płacisz.  Zastanów się, czy naprawdę warto.

Pozdrawiam, Prawstoria


Avatar

Prawstoria

Lepiej próbować i się mylić, niż siedzieć na czterech literach i narzekać. Jestem  typem, któremu zawsze mało. Stawiam na jakość , krytyczne myślenie i poczucie humoru. Nie chadzam na skróty, chyba, że nie mam wyboru. Jako kompletny  analfabeta techniczny zdecydowałam, że sama poprowadzę bloga. Strona techniczna tak  mnie wciągnęła, że  zaczęłam się na poważnie interesować prawem IT  i w ogóle nowych technologii.  W realnym świecie pracuję  w bardzo innowacyjnej branży, trzymam kilka srok za ogon i  nie zajmuję się wyłącznie prawem, bo umarłabym z nudów.

0 Komentarzy

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.