Pisałam już o prawnych pułapkach genetycznego poszukiwania przodków. Teraz pora na konkrety czyli przyjrzę się umowie o badania genetyczne zawieranej z firmą, która świadczy takie usługi. Czy warto? Moim zdaniem nie, ale decyzję podejmujesz sam.
DASZ FIRMIE WIĘCEJ NIŻ TYLKO DANE GENETYCZNE
Zacznijmy od tego czy na pewno zdajesz sobie sprawę jakie dane na Twój temat zbierze i będzie przetwarzać firma zajmująca się genetycznym poszukiwaniem przodków. Poza Twoją próbką DNA , oczywiście. Przede wszystkim taka firma będzie znać jeszcze co najmniej:
- Twoje imię i nazwisko,
- Rok urodzenia,
- W jakim kraju obecnie mieszkasz,
- adres mailowy,
- numer karty kredytowej albo numer rachunku bankowego w zależności od tego jak zapłacisz za test DNA,
- Adres IP Twojego komputera,
- Dowie się jakiego systemu operacyjnego używasz na komputerze,
- Jeśli użyjesz do logowania się na swoje konto w takiej firmie urządzeń mobilnych: firma dowie się również jakiego systemu operacyjnego na nich używasz ,
- Kto dostarcza Ci usług internatowych ,
To dużo. Bardzo dużo wiedzy na Twój temat. Dane, „zwykłe” dane osobowe i jeszcze super wrażliwe dane genetyczne.
Warto wybrać mądrze komu powierzysz taką wiedzę na swój temat i co może z tą wiedzą zrobić.
I tu wracam do konkretnego przykładu. Przyjrzyj się nieco dokładniej jak wygląda umowa o badania genetyczne tak zachwalanego przez Spidersweb Ancestry.com.
Oczywiście pierwszy kontakt jest przyjemny, bo firma pięknie wyjaśnia jakie to wszystko proste. Płacisz, a oni przyślą Ci zestaw do pobrania DNA. Odsyłasz próbkę, a oni ją zbadają. Wyniki, czyli genetyczny profil Twoich przodków, będziesz mógł odebrać tylko Ty logując się na koncie utworzonym w serwisie ancestry.com
Samo zamówienie usługi jest łatwe, aczkolwiek odbywa się już wyłącznie po angielsku. Na samy, samiuśkim dole formularza zamówienia znajdziesz dwa niepozorne linki do dokumentu zatytułowanego „Terms and conditions” oraz „Privacy Statement”.
Składając i opłacając zamówienie oczywiście zawarłeś umowę z Ancestry.com umowę. Firma ma Ci dostarczyć określony rezultat, czyli profil genetyczny Twoich przodków. Ale mniejsza o to co to za umowa. Ważne, że jej częścią jej są właśnie postanowienia „Terms and Conditions” oraz „Privacy Statement”. Warto żebyś je przeczytał i to dokładnie.
UMOWA O BADANIA GENETYCZNE CZYLI „SMELLS LIKE ORACLE”
Oba dokumenty liczą sobie łącznie 39 stron i oczywiście są dostępne wyłącznie po angielsku. Poza tym, jak się wczytasz, to się przekonasz, że w tych dokumentach są odsyłacze do innych dokumentów. A sama treść „Terms and Conditions” (T&C) oraz „Privacy Statement” (PS) jest chwilami mocno mglista. Tymczasem T&C zawierają nic innego jak warunki świadczenia usług przez Ancestry.com, natomiast PS to dokument opisujący jakie masz prawa w odniesieniu do danych przekazanych firmie i jak firma chroni Twoją prywatność. Czyli podstawa.
Ogólnie mocno mi to pachnie strategią umów licencyjnych Oracle’a przy odnawianiu licencji na Javę. O tej strategii i „przypadłościach” umów licencyjnych pisałam we wpisach o licencji komercyjnej na Javę i o tym jak się przygotować do audytu licencyjnego Oracle . Tu jest podobnie, choć w lepszym opakowaniu.
UMOWA O BADANIA GENETYCZNE: CHRONI CIĘ RODO?
Ta „lepszość opakowania” nie wynika z dobrej woli firmy, a raczej z przepisów UE. O podstawowych wymaganiach unijnego rozporządzenia o rozporządzenia o ochronie danych osobowych (RODO), które obowiązują także firmy spoza UE, takie jak Ancestry, pisałam już w jednym z poprzednich wpisów.
JAK FIRMA WŁAŚCIWIE CHRONI TWOJE DANE GENETYCZNE?
Oczywiście Ancestry jest tego świadoma, więc mimo, że jest firmą z USA, w T&S i PS jeszcze dodatkowo zapewnia i to nie raz, ze działa zgodnie z RODO oraz europejskimi przepisami o ochronie konsumentów. Zgodnie z art.27 RODO, Ancestry wyznaczyło też swojego prawnego przedstawiciela na UE i jest nim ich spółka zarejestrowana w Irlandii.
Administratorem Twoich danych osobowych jest jednak firma z USA i zapewni im ochronę zgodną z RODO. Danym genetycznym, odpowiednio wyższą, ale szczegółów nie poznasz. Za to wyczytasz, że firma niekoniecznie sama zbada Twój profil genetyczny. Posłuży się w tym celu laboratoriami i innymi podwykonawcami i współpracownikami. Co prawda w T&C oraz PS czytamy, że cały czas bezpieczeństwo przetwarzania danych będzie zapewnione na najwyższym poziomie. Ale bądźmy szczerzy. Bierzesz to wszystko na wiarę.
Prawda jest taka, że dopóki zabezpieczenia przetwarzania danych osobowych Ancestry nie zostaną sprawdzone wyniku zewnętrznej kontroli, ciężko będzie coś powiedzieć. I teraz pytanie na ile faktycznie taka kontrola przeprowadzona przez Inspektora Ochrony Danych jakiegoś kraju unijnego byłaby skuteczna? Pamiętaj, że urzędnicy musieliby kontrolować firmę spoza UE. Zgodnie z RODO, to możliwe, ale w jakby to wyglądało w praktyce i co tak naprawdę dałoby nałożenie nawet najwyższej kary przewidzianej w RODO? Dobre pytanie, prawda?
WIARA PRZEDE WSZYSTKIM, BO TWOJE DNA JUŻ NIE WRÓCI
Zresztą Twoja wiara musi być silna nie tylko w kwestii zabezpieczeń. To samo w sytuacji kiedy zdecydujesz na przykład o usunięciu swoich danych osobowych, w tym danych genetycznych z baz Ancestry. Musisz im wierzyć na słowo. Poza tym, zgodnie z PS, w pewnych wypadkach nie będziesz mógł tych danych usunąć w pełnym zakresie, na przykład w sytuacji kiedy się zgodziłeś aby Twoje dane genetyczne zostały wykorzystane do badań naukowych. Możesz to zrobić wyrażając świadomą zgodę na udział w takim projekcie
(Ancestry DNA Informed Consent)
Tutaj od razu pojawia się pytanie czy takie postanowienie PS jest w ogóle zgodnie RODO, które daje Ci prawo do bycia całkowicie zapomnianym( art.17 RODO). Co w sytuacji kiedy wprost zgodziłeś się na taki wyjątek od zapomnienia, bo pozwoliłeś wykorzystać swoje DNA w badaniu naukowym prowadzonym z udziałem Ancestry? Dobre pytanie, prawda?
UMOWA O BADANIA GENETYCZNE: SPORY UGODY I SĄDY
Pytania pytaniami, ale wróćmy do sprawy, czyli do treści naszej umowy o badania genetyczne. Już wiesz, że tak naprawdę jest tylko po angielsku, co daje firmie z USA naturalną przewagę już na starcie w sporze z jakimkolwiek nieanglojęzycznym klientem, prawda? Jeśli się czytasz w T&C to okaże się, że płacąc za usługę sporządzenia Twojego genetycznego profilu zgodziłeś się żeby umowa była interpretowana zgodnie z prawem irlandzkim. O ile jesteś klientem spoza Stanów Zjednoczonych.
I to wyłącznie irlandzkie sądy będą rozstrzygać wszelkie spory na tle umowy. Oczywiście to nie jest dobra wiadomość dla klientów spoza Irlandii, bo koszty obsługi prawnej i postępowania będą spore, nie mówiąc już o tym, że o prawie Irlandii masz pewnie równie blade pojęcia jak ja.
Ale spokojnie, zanim w ogóle dojdzie do sporu przed sądem, to najpierw zgodnie z T&S musisz spróbować rozwiązać spór Ancestry polubownie. Taka próba rozwiązania sporu może potrwać maksymalnie do 30 dni. Potem możesz się zastanowić co dalej; idziesz do irlandzkiego sądu czy na przykład korzystasz z europejskiej platformy do rozwiązywania sporów konsumenckich (Online Dispute Resolution (ODR)). T&S Cię do tego zachęcają, ale jeśli się zdecydujesz, to czeka Cię jeszcze do 90 dni kolejnej próby polubownego rozwiązania sporu. Jeśli i to nic nie da, to minęło łącznie jakieś 4 miesiące na czczej gadaninie. Teraz decydujesz czy idziesz do sądu. Irlandzkiego. Good luck and take your shamrock with you, że tak powiem.
UMOWNY PRZELEW PRAWA DOSTĘPU DO TWOJEGO DNA
Zresztą, co ja tu o prawie umowy i sądach właściwych, skoro T&S mają znacznie więcej bardzo „ciekawych” zapisów. Na przykład swojej próbki DNA już nigdy nie odzyskasz. Pytanie jak to się ma do RODO i prawa do bycia zapomnianym pozostawiam otwarte. Moim zdaniem takie postanowienie umowne łamie prawo do zapomnienia aż trzeszczy. Ale zaznaczam, że to tylko moja opinia.
Do tego zwróć uwagę, że firma może spokojnie przelać swoje prawa i obowiązki wynikające z T&S (tym też obowiązki dotyczące ochrony Twoich danych osobowych z genetycznymi włącznie) na kogokolwiek niezależnie czy się na to zgodzisz czy nie. Czyli nie masz absolutnie żadnego wpływu na to, kto po takiej cesji uzyska pełny dostęp do Twoich danych osobowych, w tym genetycznych.
UMOWA O BADANIA GENETYCZNE I POSZUKIWANIE PRZODKÓW, CZY WARTO?
Moim zdaniem absolutnie nie. Przynajmniej nie na tych lub podobnych warunkach. Ryzyko jest za duże w stosunku do potencjalnych zysków. Tak. Poznasz profil genetyczny swoich przodków i dowiesz się skąd pochodzisz. Ale przy okazji zaserwujesz komuś swój pełny profil genetyczny na tacy nie wspominając o innych danych osobowych. A to wszystko na bardzo mglistych zasadach, bez żadnej, realnej kontroli nad tym jak Twoje dane będą chronione i w kto tak naprawdę będzie miał do nich dostęp. A najfajniejsze w tym wszystkim jest to, nie tylko wysyłasz firmie ogromną ilość sowich danych osobowych, ale jeszcze im za to płacisz. Zastanów się, czy naprawdę warto.
Pozdrawiam, Prawstoria
