Prawne pułapki genetycznego poszukiwania przodków
Genetyczne poszukiwanie przodków staje się coraz popularniejsze.
„Twoje DNA skrywa historię. Nasza firma pomoże Ci ją odkryć i dowiedzieć się więcej o sobie. Im więcej wiesz o sobie, tym łatwiej będzie Ci określić, kim chcesz się stać. Zaczynamy?”
Brzmi zachęcająco, prawda? W końcu kto nie chciałby się dowiedzieć skąd tak naprawdę pochodzi? A cała procedura jest bajecznie prosta i nie taka droga, bo swoje geny możesz zbadać już za około 500 PLN. Dostajesz zestaw do pobrania próbki DNA. Pobierasz, odsyłasz i czekasz na wyniki. NO I WŁAŚNIE WYSŁAŁEŚ KOMUŚ SWOJE NAJBARDZIEJ OSOBISTE Z MOŻLIWYCH DANE OSOBOWE. I jeszcze za to zapłaciłeś. I teraz pytanie: jak te super wrażliwe dane osobowe są chronione przez firmę , która poszuka Twoich genetycznych przodków? Sprawdziłeś to w ogóle?
GENETYCZNE POSZUKIWANIE PRZODKÓW CZYLI WYBÓR FIRMY OKIEM EKSPERTA
Tytułem wstępu: do „popełnienia” tego wpisu zainspirował mnie stary internatowy artykuł o chwytliwym tytule: „To badanie chciałby zrobić każdy z nas. Za 1000 zł możesz sprawdzić , skąd dokładnie są twoi przodkowie”. Obecnie ceny spadły, bo i konkurencja i zainteresowanie większe.
Artykuł jest rozmową pani dziennikarki z panem Erykiem Janem Grzeszkowiakiem, przestawianym jako twórca bloga o genealogii genetycznej. Ekspert interesuje się genealogią od kilkunastu lat, poza tym robi doktorat z epidemiologii genetycznej, czyli jest fachowcem. Poza tym ma bardzo rozległe zainteresowania i szlacheckie korzenie. Przynajmniej tak wynika z informacji na jego blogu.
Zdaniem eksperta genetyczne poszukiwanie przodków ma wiele zalet. I trudno się z tym nie zgodzić skoro dzięki testowi genetycznemu możesz odnaleźć nawet kilkanaście tysięcy krewnych. No i przy okazji dokładnie poznasz swoje etniczne pochodzenie. Przypuszczam, że wielu z nas może się mocno zdziwić poznawszy wyniki testu. Co jeśli się okaże, że jesteś mało słowiańskim Słowianinem albo nawet mało polskim Polakiem? Wszystko jest możliwe. Nawet to, że jeśli nie znasz swoich rodziców, odkryjesz ich genotyp. To samo z ciotkami, wujkami, kuzynami. Ba, możesz się nawet znienacka dowiedzieć, że masz kompletnie Ci dotąd nieznane rodzeństwo – kto wie?
Ale czym się kierować wybierając firmę, która Ci przeprowadzi takie genetyczne poszukiwanie przodków?
Ekspert doradza przede wszystkim firmy zagraniczne. Polskie oferty są droższe i niestety testy zawierają dużo mniej informacji, czyli płacisz za nic albo prawie za nic.
Poza tym firma powinna mieć dostęp do bazy krewnych, bo bez tego nie wiele zdziałamy z naszymi wynikami. Do tego firma powinna badać co najmniej pół miliona pozycji w przypadku testów autosomalnych i co najmniej 37 markerów przy badaniu chromosomu Y. Natomiast badanie DNA mitochondrialnego powinno obejmować całość genomu.
Taki detal jak to czy i jak firma oferująca genetyczne poszukiwania przodków chroni Twoje, najbardziej osobiste z możliwych dane osobowe, w ogóle eksperta nie interesują.
I nie jest to odosobniony przypadek. W podobnym, bardzo entuzjastycznym tonie, wypowiadał się o genealogicznych badaniach genetycznych, i to w kilku wpisach, na przykład serwis spidersweb.pl – oczywiście też nie zawracając uwagi na to czy i jak Twoje dane osobowe są chronione.
GENETYCZNE POSZUKIWANIE PRZODKÓW: PILNUJ DANYCH DNA
A tymczasem, jak dla mnie poziom tej ochrony to podstawa.
I dlatego bezwzględnie uważam, że jeśli już zdecydujesz się komuś przesłać swoje DNA do badań, to informacja o tym jak ta firma będzie przetwarzać i chronić twoje dane osobowe powinna być kluczowa przy jej wyborze firmy.
TEORETYCZNIE TWOJE GENY ZAWSZE CHRONI RODO
Naturalnie obecnie, jako obywatela Unii, chroni Cię RODO i teoretycznie każda firma, nawet spoza Unii już dawno powinna dostawać swoją politykę prywatności do wymogów UE, o ile oferuje usługi w Unii.
I dla ścisłości, RODO, nie do końca chroni Ciebie, tylko Twoje dane osobowe. W tym tzw. „dane szczególnej kategorii” podlegające specjalnej ochronie. Podobnie jak dane biometryczne, tak i Twoje dane genetyczne są właśnie takimi specjalnymi, wrażliwymi danymi osobowymi zgodnie z art.9 ust.1 RODO.
Co to oznacza? Ano że, nawet jeśli firma, której odsyłasz swoją próbkę ma siedzibę daleko poza granicami Unii, dajmy na to w USA, to unijne rozporządzenie ma zastosowanie, o ile ta firma oferuje usługi na terenie UE (art. 3 ust.2 pkt a) RODO). I to niekoniecznie Polakom czy innym obywatelom Unii. Wystarczy, że osoba, która odsyła próbkę przebywa na terenie UE, w tym i naszego pięknego kraju. Wcale nie musi być polskim, czy w ogóle unijnym, obywatelem (art. 3 ust.2 RODO).
Poza tym, dane genetyczne są szczególnie chronione i co do zasady można je przetwarzać tylko jeśli wyrazisz na to wyraźną zgodę (art.9 ust. 2 pkt a) RODO). Naturalnie RODO wskazuje na kilka wyjątków od wymogu zgody, ale moim zdaniem żaden nie ma zastosowania w przypadku firm oferujących genetyczne poszukiwanie przodków.
I teraz cały kłopot w tym na co wyrażasz zgodę decydując się na usługi danej firmy, bo zgoda zgodzie nie równa. Trzeba ją dokładnie przeczytać i w kolejny wpisie pokażę Ci na konkretnym przykładzie dlaczego korzystanie z usług nawet bardzo znanych firm poszukujących genetycznych przodków, może być dla Ciebie, o ile nie ryzykowne, to powiedzmy, że co najmniej mało opłacalne.
GENETYCZNE POSZUKIWANIE PRZODKÓW I WĄTPLIWOŚCI AMERYKAŃSKICH PRAWNIKÓW CZYLI „GOLDEN STATE KILLER”
A zanim dojdę do konkretnych przykładów. Zastanów się: firmy oferujące badania genetyczne gromadzą i przetwarzają bardzo wrażliwe dane osobowe setek tysięcy, jeśli nie milionów, ludzi z całego świata.
Dla mnie to samo przez się niepokojące, że ktoś ma dostęp do takiej wiedzy. A co jeśli taka firma zostanie dajmy na to zhakowana? Może dziś możliwości wykorzystanie Twojego DNA są stosunkowo ograniczone, ale za 10, 20 lat ? Kto wie?
Zresztą z tymi obawami, nie jestem osamotniona.
W kwietniu 2018 r. amerykańska policja i FBI potwierdziły, że dzięki dostępowi do DNA zebranego w ramach właśnie genetycznego poszukiwania przodków, udało im się schwytać tzw.”Golden State Killera”. Golden State Killer był seryjnym mordercą i gwałcicielem odpowiedzialnym za co najmniej 13 morderstw, ponad 50 gwałtów oraz ponad 100 włamań. Działał w Sacramento w Kalifornii w latach 1974- 1986. Aż do 2018r. pozostawał nieuchwytny. Do czasu. Ujęto go dzięki badaniom DNA, jakim poddał się jeden z członków rodziny Golden State Killera.
Mimo, że samo schwytanie mordercy po tylu latach jest sukcesem organów ścigania, to jednak metoda dzięki której go złapano wywołała dyskusje. Dzięki możliwościom jakie daje prawo USA, policja uzyskała dostęp do komercyjnej bazy danych genetycznych osób, które nie zostały o nic oskarżone.
Część amerykańskich prawników, w tym kilkoro sędziów amerykańskiego Sądu Najwyższego, była zaniepokojona możliwością i gromadzenia i uzyskania dostępu do profili genetycznych tysięcy Amerykanów.
„ Czy na przykład zdajesz sobie sprawę, że gdy przekazujesz próbkę DNA, potencjalnie stajesz się genetycznym informatorem o reszcie twojej rodziny?” – pyta na przykład w jednym z wywiadów Elizabeth Joh, profesor prawa na University of California
Dodajmy, że o całej reszcie. Czyli w większości o ludziach, którzy nie popełnili żadnego przestępstwa. I do tego nigdy nikomu nie wyrażali zgody na przetwarzanie swoich danych genetycznych.
Rozumiesz już dlaczego genetyczne poszukiwania przodków wcale nie są takie „proste, łatwe i przyjemne” , przynajmniej w sensie prawnym, jak to się na pierwszy rzut oka wydaje?
Pozdrawiam, Prawstoria
